tisdag 24 oktober 2017

Hej igen

Här var det både tomt och ödsligt. Saknaden efter bloggen och gemenskapen den ger gör att jag ska nu försöka så sakteligen att börja skriva här igen.

Ni som följer mig på Instagram vet redan en hel del varför jag inte orkat arbeta med bloggen. Men för andra som läser och där jag ser att några få verkar titta förbi fast här är så tyst. I somras blev jag väldigt sjuk och till en början trodde jag att det berodde på min fibromyalgi. Men sakta blev jag sämre och sämre. Smärtorna i kroppen var extremt intensiva, tröttheten var så massiv att jag knappt orkade vara uppe, ständiga förkylningar med heshet och halsont, minsta ansträngning skapade utmattning i kroppen och massor av mjölksyra i kroppen. När jag till slut ramlade ihop för att jag helt enkelt ansträngt mig för mycket under flera dagar i sträck. Jag svimmade inte men muskelkraften i mina ben försvann helt och helt plötsligt låg jag där på golvet. Så det blev återigen dags för besök hos läkaren. Och nu äntligen fick jag en läkare som tog sig tiden att försöka reda ut detta. Nu inväntar jag en remiss till en neurolog för en eventuell ME/CFS-diagnos.

"Kroniskt trötthetssyndrom, idag används termen ME/CFS för sjukdomen (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome).ME/CFS. Det är en neurologisk sjukdom, som kännetecknas av en långvarig svår funktionsnedsättande trötthet som inte går att vila bort samt post-exertional malaise, symtomförsämring efter aktivitet, i kombination med en rad andra symtomME/CFS innebär störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system. Huvudsymtomet är ansträngningsutlöst försämring, post-exertional malaise (PEM), vilket innebär att den drabbade blir kraftigt sjukare efter aktivitet. Ibland uppstår försämringen direkt, ibland efter någon eller några dagar. Typiska symtom är långvarig funktionsnedsättande utmattning, influensamående, feber, halsont, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, känslighet för ljud, ljus och beröring, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär"
( Kort sammanfattning hämtad från Wiki samt RME,se)

Just nu är mina dagar indelade i två till tre timmars intervaller. En stund är jag uppe, försöker vara aktiv och vaken så gott jag kan. Nästa stund är det vila eller rent av sömn som behövs. Det mest basala i vardagen är nuförtiden något som tar både tid och energi och att få ihop allt det som behövs göras under en dag kan slå ut mig helt. Skulle jag behöva vara vaken och aktiv under en längre tid där jag också anstränger mig rent fysiskt så blir jag liggande i minst två dagar. Då sover jag hela dagen, oftast blir jag hes och får ont i halsen samt en allmän influensaliknande känsla i kroppen, sambon får hjälpa mig med att få i mig mat och dricka och hålla mig sällskap. Ibland hjälper han mig ut dessa dagar så jag får andas frisk luft. Jag har under denna tiden upptäckt hur många små saker man gör varje dag utan att tänka på det. Som laga kaffe, gå på toa,hämta in posten, klappa katterna, leka med hunden, duscha, klä på sig kläder osv. Så många saker man bara gör varje dag, en hel del rent av i förbifarten samtidigt som man gör andra saker. Allt detta är ett helt dagsverk just nu. Jag orkar heller inte gå längre sträckor utan att bli helt utmattad och många gånger har jag varit på väg att ramla ihop igen. Tro mig när jag säger att jag försökt att se om det går att pressa mig förbi gränsen och se om det egentligen bara är något som så att säga sitter i huvudet på mig. Det fungerar inte så bra kan jag säga...

Dessutom så har både min fibromyalgi och min migrän försämrats kraftigt under denna tiden. Har nog aldrig haft så här intensiva smärtor som nu från min fibro. Kroppen orkar helt enkelt inte hålla ihop när det är så mycket som händer på samma gång. Dessutom så finns det en svår oro och ångest över allt detta som sker. Jag som utan problem kunde gå en mil förra sommaren orkar nu knappt ta mig runt kvarteret med hunden. Jag som börjat arbetsträna och skulle påbörja en utbildning orkar nu knappt klä på mig själv. Ännu vet jag inte säkert om det rör sig om ME men alla tecknen finns där och även läkaren tror på ME. Det finns inga mediciner eller bot mot ME. Man får lära sig att leva med det så gott det går. Hur vet jag ännu inte. Troligen är det så att efter besöket hos neurologen så kommer jag få en remiss till en av de 3 kliniker i hela Sverige som specialistkliniker inriktade på ME. Dessa finns i Göteborg och Stockholm. Och den i Göteborg är privat så det kostar väldigt mycket att gå dit.

Om man ska knyta detta till bloggen så är det även så att jag i princip slutat läsa. Jag läser men väldigt lite och i kortare stunder. 15-30 min åt gången är allt jag orkar, vissa dagar orkar jag ingenting alls. Att skriva längre texter som denna har tagit mig två dagar att skriva men innan jag började skriva så har jag funderat och tänkt ut själva inlägget under längre tid än så. Jag har tappat kontakten med mig ordförråd och ofta försvinner vissa ord eller så byter jag ut dom till helt andra. Och jag sörjer det faktiskt väldigt mycket. Jag är en ordmänniskor och älskar ord. Nu kommer jag knappt ihåg de mest simpla orden och att sammanföra dom i längre meningar, både i text och i ett samtal är så svårt.

Jag är tacksam att jag orkar läsa lite men samtidigt saknar jag att få sluka en bok. Att kunna sitta i soffan och läsa i flera timmar. Rec-ex trillade in i början och mitten av september men har nu sinat helt. En sorg i det med men samtidigt så måste det vara ok. Jag kommer läsa de rec-ex jag fått, jag vet bara inte när jag orkar.  Jag hoppas alla fina förlag och författare förstår, se det som så att även om jag läser en helt ny bok som kom ut nu i höst till årskiftet/våren så blir boken uppmärksammad igen.

Kanske det blir ett inlägg i veckan, kanske ett varannan vecka. Jag får se hur mycket jag orkar. Kanske blir det ännu en paus. Vi får helt enkelt se. Jag hoppas ni tittar förbi och kanske säger hej. Jag kommer försöka läsa på era bloggar med så gott jag kan och orkar.




10 kommentarer:

  1. Åå, Helen... Det här var verkligen sorgligt att läsa. Tack för att du orkade dela med dig trots att det tog två dagar att knåpa ihop texten - jag hade ingen aning om att du var så sjuk. Trodde ju livet vänt nu och att du mådde bättre, arbetstränade, skulle plugga, hade fullt upp med att ta igen det du missat när du förut varit svag och värkbruten. Det här var verkligen väldigt, väldigt tråkigt att höra. Skickar en stor kram och varma tankar till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu fick mig att gråta ❤ din varma omtanke berör mig starkt. Tack kära du för din vänlighet.

      Radera
    2. Vi håller kontakten! Känn dig inte pressad att skriva (eller läsa) om det tar mycket kraft. Kram till dig!

      Radera
  2. Hej!
    Och stora kramar till dig, jag blir ledsen över det du har tvingats brottas med. Sänder dig tankar, och kramar (det har jag ju skrivit men...)!
    Stina!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla du! Kramar tillbaka!

      Radera